ALS-MHN Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya, kitabın yazılma amacı hakkında şunları söyledi: “ALS hastalığı olan ailelerin çocuklarına destek sağlamak ve onların yaşadıkları zorlukları anlamalarına yardımcı olmak. ALS hastası bir bireyle aynı evde yaşayan çocuklar, hastalığın getirdiği fiziksel ve duygusal değişimlerden yoğun bir şekilde etkilenebilir. Bu süreçte çocuklar, ALS hakkında daha fazla bilgi edinmek, bu bilgiye nasıl ulaşabileceklerini ve kiminle konuşabileceklerini öğrenmek isterler.”

ALS Kitabı Gerçek Çocukların Aktarımlardan Oluşturuldu

Kaya, “Bu kitabı neden yazdık? Bir ailede ALS hastası varsa bütün aile üyeleri bu durumdan etkilenebilir. Buna ailedeki çocuklar da dahildir. Böyle bir durumda öncelikle ALS nedir, neler yapabilirim, kiminle konuşmalıyım gibi sorular aklınıza gelir. Bazen yeterli bilgi bulmak zor olabilir. Dr. Melinda Kavanaugh, ALS gibi nörolojik bozukluklarla yaşayan ailelerle birçok araştırma yapmıştır. Ebeveynlere ve çocuklara neyi öğrenmek istediklerini, ALS hakkında ne bildiklerini ve neyi daha çok bilmek istediklerini sormuştur. Kitaptaki gençlerin söyledikleri, sizler gibi ALS’den etkilenen ailelerde yaşayan gerçek çocuklardan alınmıştır” dedi.

Çizgi Roman Formatında hazırlandı

Kitap, çocukların ilgisini çekmek ve ALS hakkında konuşmayı daha kolay hale getirmek amacıyla çizgi roman formatında hazırlandı. Çizgi romanların eğlenceli ve öğretici yapısı sayesinde çocukların hastalık hakkında bilgi edinmeleri ve duygularını ifade etmeleri hedefleniyor. Kaya şunları ifade etti: “Çizgi romanları seviyoruz ve sizin de seveceğinizi umuyoruz. Bunun, ALS hakkında konuşmayı çok daha kolay hale getireceğini düşünüyoruz. Bu kitabın hazırlanmasında katkısı olan ulusal ALS ailesi ve gençlik çalışmasına katılan diğer ailelere teşekkür ederiz. Bu kitabın gerçekleşmesi için hikâyesini ve sanatını paylaşan Berna’ya ayrıca teşekkür ederiz.” (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)